Silvia, bimba con una rara malattia, il suo sogno di andare a scuola rimandato. Manca un infermiere

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Il grembiulino con il colletto bianco, ornato da un cuore di fiori e farfalle ricamato, è riposto nell’armadio accanto allo zainetto e al fiocco celeste per i capelli. Silvia, una bambina affetta da una rara malattia – come racconta Il Messaggero – avrebbe dovuto iniziare la prima elementare, ma la sua esperienza scolastica è stata rinviata.

Da circa un mese non può frequentare le lezioni per l’assenza di un infermiere professionale in classe, una figura essenziale per gestire le sue necessità sanitarie.

Sonia Costantini, madre di Silvia, aveva richiesto con anticipo alla Asl di Teramo la presenza di un infermiere per assistere sua figlia durante l’orario scolastico, coinvolgendo anche le autorità sanitarie regionali e nazionali, inclusi l’assessora Nicoletta Verì e il presidente Marco Marsilio. Nonostante le richieste, l’assistenza necessaria non è stata ancora garantita. La madre ha rinnovato il suo appello, chiedendo l’intervento della presidente del Consiglio Giorgia Meloni, sottolineando come molte altre famiglie in Italia si trovino nella medesima situazione.

Silvia, a cui è stata diagnosticata un’encefalopatia epilettica e di sviluppo a causa di una mutazione del gene Scn2a, necessita di cure costanti. In particolare, un infermiere scolastico sarebbe fondamentale per somministrare un farmaco salvavita o gestire la PEG (gastrostomia endoscopica percutanea), strumenti indispensabili per la sua quotidianità. Senza questa figura, la frequenza scolastica per Silvia è impossibile.

La scuola primaria dell’istituto comprensivo Pertini di Martinsicuro aveva già predisposto tutto per accogliere Silvia: una classe spaziosa e luminosa e la presenza di un assistente per l’autonomia fornito dal Comune. Il 12 settembre, Silvia ha iniziato a frequentare la scuola insieme alla madre, che ha dovuto seguirla in classe per due settimane per garantire la sua partecipazione.

Nonostante l’inclusione calorosa ricevuta dai compagni, la madre di Silvia ha deciso di sospendere la frequenza, ritenendo che anche sua figlia dovesse vivere l’esperienza scolastica in autonomia, senza la costante presenza del genitore. Sonia Costantini ribadisce che senza l’infermiere a scuola vengono violati i diritti costituzionali di Silvia, sia all’istruzione sia alla salute.

Claudio Ferrante, presidente dell’associazione “Carrozzine Determinate”, sostiene la battaglia della famiglia di Silvia, denunciando una situazione che non riguarda solo l’Abruzzo, ma tutto il Paese. Genitori da diverse regioni, inclusa la Sicilia, stanno segnalando lo stesso problema: bambini che non possono andare a scuola per l’assenza di un infermiere.

Sonia è ora in attesa di una risposta concreta dalle istituzioni, dopo aver informato Asl, Regione Abruzzo e ministeri competenti. Nonostante le rassicurazioni ricevute, la situazione resta irrisolta e la madre si chiede quanto tempo ancora dovrà aspettare prima che sua figlia possa tornare a scuola insieme ai suoi compagni. Nel frattempo, la classe di Silvia la aspetta, pronta ad accoglierla di nuovo.

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