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Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla 2021: scarica UdA per il Superiore sugli effetti della SM

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Torna, come succede da anni, la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla 2021. L’appuntamento più importante con l’informazione sulla Sclerosi Multipla (SM).

Il 28, 29, 30 “Bentornata Gardensia: fermiamo la sclerosi multipla con un fiore”. Il 30 maggio con la “Giornata Mondiale della SM”, il 31 maggio la presentazione del “Barometro della SM 2021” e l’avvio del “Percorso di costruzione dell’Agenda della SM 2025 con le istituzioni”. Dall’1 al 6 giugno si prosegue con un fitto calendario di eventi online. #MSConnections

A sostegno dell’annuale Giornata mondiale della Sclerosi Multipla della “MS International Federation”, la campagna 2021 incoraggia le persone a #MoveForMS con una staffetta ‘virtuale’ di sfide a tutti i livelli che incoraggia i partecipanti a #MoveForMS su più piattaforme di social media, raccogliendo denaro e sensibilizzazione a sostegno di quelli affetti da sclerosi multipla. Con la campagna di sensibilizzazione, influenzatori social media e gli ambasciatori della “Giornata”.

Giornata mondiale della sclerosi multipla 2020

Per celebrare la Giornata mondiale della Sclerosi Multipla è necessario sfidare le barriere sociali, celebrare le reti di supporto e costruire una connessione con la comunità.

Avere una malattia cronica come la sclerosi multipla può portare a barriere sociali, lasciando le persone colpite a sentirsi sole e stigmatizzate. In un sondaggio condotto dalla Multiple Sclerosis Society è emerso che 3 persone con Sclerosi multipla su 5 si sentono sole a causa della loro condizione. Allo stesso tempo facciamo parte di una società che è molto più connessa che mai. La tecnologia moderna ci avvicina e ci aiuta a creare connessioni ben oltre la tradizionale sfera interna di famiglia, amici, vicini e colleghi. La tecnologia apre nuovi canali di comunicazione e rende più veloce e più facile che mai per le persone connettersi e trovare amicizie e supporto.

I giochi

Le attività online come i giochi sono sempre più utilizzate come modi per socializzare virtualmente con gli altri e creare un senso di comunità e benessere. Molti giocatori apprezzano molto gli aspetti di socializzazione dei giochi e degli e-sport. Sono in corso anche ricerche per verificare se il gioco influisce su problemi cognitivi come problemi legati all’attenzione, tempo di reazione, memoria e funzioni esecutive – sintomi comuni per le persone che convivono con la Sclerosi Multipla.

Storia della Giornata mondiale della SM

La Giornata mondiale della SM cerca di aumentare la consapevolezza sulla sclerosi multipla. La sclerosi multipla è una malattia del sistema nervoso centrale. Colpisce il modo in cui i nervi inviano impulsi elettrici al e dal cervello. I sintomi possono includere visione offuscata, arti deboli, problemi di memoria e affaticamento. Non ci sono cure conosciute, ma ci sono trattamenti disponibili che rendono più confortevole conviverci. Secondo worldmsday.org, 2,8 milioni di persone in tutto il mondo hanno la SM (Sclerosi Multipla). Questa giornata incoraggia la creazione di comunità che sostengano le persone affette da SM.

La Giornata mondiale della SM è stata istituita nel 2009 dalla Federazione internazionale della SM. Si osserva ogni anno il 30 maggio.

La sclerosi multipla è causata dalla perdita di mielina

La sclerosi multipla è causata dalla perdita di mielina indotta dall’infiammazione, un tipo di strato grasso / lipidico che isola i nervi, danneggiando il cervello e il midollo spinale. La sclerosi multipla si presenta con un assortimento di sintomi, tra cui affaticamento, dolore, problemi di vista, problemi di coordinazione e mobilità, nonché problemi cognitivi ed emotivi. La diagnosi precoce e l’accesso a trattamenti che modificano la malattia sono fondamentali per migliorare la qualità della vita dei pazienti e arrestare in modo significativo la progressione della malattia.

AISM presenterà il Barometro della SM 2021

Durante questa settimana informativa AISM presenterà il Barometro della SM 2021, incontrerà le istituzioni per parlare di salute, lavoro ed inclusione e di ricerca. E sarà l’occasione per lanciare il percorso di costruzione dell’Agenda della SM 2025 insieme a tutti gli stakeholder. #MSconnections è l’hashtag della Giornata Mondiale e della Settimana Nazionale della SM: il tema è dunque quello delle connessioni necessarie per ripartire #insiemepiùforti dopo l’emergenza e superare le barriere e gli ostacoli che rischiano di isolare le persone con SM e limitare la loro piena inclusione sociale.

Il programma in Italia per celebrare il WorldMSDay

La Giornata Mondiale della SM si celebra il 30 maggio con un coro globale che unisce tutti i paesi del mondo in diretta streaming alle ore 14.00 sulle note di “Beautiful Day” degli U2. Per l’Italia partecipano due ragazze del movimento AISM, Marina e Rachele. Sempre il 30 maggio sui canali social di AISM sarà trasmesso in streaming il concerto di musica sacra del tenore Marco Voleri, persona con SM, con la partecipazione del Direttore d’Orchestra Beatrice Venezi.

Bentornata Gardensia

E per la Giornata Mondiale ritorna anche – il 28, 29 e 30 maggio – Bentornata Gardensia la manifestazione di AISM per raccogliere fondi per la ricerca e per continuare a garantire le risposte di cura, di assistenza e di supporto per le persone con SM sul territorio, ora più che mai fondamentali.

L’importanza della ricerca scientifica

Tutte le persone con SM hanno diritto a una ricerca scientifica rigorosa, innovativa e di eccellenza, orientata a scoprire le cause, comprendere i meccanismi di progressione e le potenzialità di riparazione del danno, individuare e valutare i possibili trattamenti specifici, con ricadute concrete per una vita di qualità in ogni fase della malattia.

Le ricerche in neuroriabilitazione

Le ricerche in neuroriabilitazione, che mostrano l’impatto della riabilitazione sulle funzionalità e sulla struttura del sistema nervoso centrale; i progetti di classificazione e dia – gnosi della malattia, per diagnosi sempre più tempestive e un miglior monitoraggio della malattia verso un trattamento della malattia sempre più personalizzato. Gli studi che indagano innovativi meccanismi patogenetici e fattori di rischio e le ricerche impegnate a valutare se i fattori individuati possono diventare bersaglio di nuovi trattamenti terapeutici per arrivare veramente un giorno a trovare trattamenti per tutte le forme di malattia. È e sarà sempre più determinante che la ricerca di base innovativa e di eccellenza si costruisca in stretta sinergia con una ricerca traslazionale e clinica attraverso lo sviluppo di nuovi modelli di promozione e di misurazione dell’impatto collettivo della ricerca sulla persona.

L’Unità Didattica di Apprendimento

Parlare di Sclerosi multipla all’interno delle scuole, di ogni ordine e grado, è davvero importante. Ancor più se connesso il fenomeno alle “problematiche specifiche delle persone con disabilità”.

L’UdA dovrebbe avere la finalità, in questo caso di specie, di conoscere l’eziologia, l’evoluzione, i sintomi, le terapie e le forme di prevenzione delle patologie tipiche delle persone con disabilità; essere in grado di riconoscere i principali bisogni dell’utente e individuare i servizi socio-sanitari adeguati. Tra le molte una in particolare va attenzionata; quella predisposta dall’ ISILTP, l’Istruzione Liceale Tecnica e Professionale di Verres (AO), diretto dal dirigente scolastico il professore Luca Barbieri.

Uda  Sclerosi multipla

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