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“Insieme più speciali” e la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla: un esempio di UdA per la Primaria

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La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (SM) è stata celebrata il 30 maggio di ogni anno dal suo lancio nel 2009 dalla Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla. Malattia ancora poco conosciuta, la sclerosi multipla è una delle malattie più comuni del sistema nervoso centrale e, anche in Italia, colpisce oggi migliaia di persone, di cui molti bambini. La SM è la principale causa di disabilità grave non traumatica nei giovani adulti, che sconvolge la loro vita personale, familiare e professionale. Al giorno d’oggi, sono stati grassi molti progressi nella conoscenza e nella gestione di questa malattia auto immune, quindi, è importante ottenere una diagnosi il prima possibile. La SM si manifesta spesso tra i 20 e i 40 anni e può presentarsi con più segni e un’ampia varietà di segni la vista, i disturbi di deambulazione o persino sensazioni di formicolio. Non appena compaiono i sintomi, è necessario richiedere rapidamente uno specialista per ottenere una diagnosi e un trattamento medico efficace. Parlarne, dunque, in classe, è fondamentale. In prossimità della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (SM), che si svolge ogni anno il 30 maggio, il dottor Sernersch, neurologo, ha voluto fare il punto sulle idee che circolano su questa patologia neurologica e il suo sostegno. Le ha chiamate le 6 idee sbagliate sulla sclerosi multipla.

Idea sbagliata n°1: “Dovrò convivere quotidianamente con un trattamento restrittivo”

Quando si tratta di diagnosi di sclerosi multipla, il primo istinto è presso quello di pensare che dovremo necessariamente seguire un trattamento molto restrittivo, che implica frequenti trasferte in ospedale. Il dottor Sernersch desidera rassicurare su questo punto: “è vero che in precedenza i trattamenti per la sclerosi multipla sono stati generalmente somministrati per via sottocutanea, con una frequenza abbastanza, o per via endovenosa, e devono essere effettuati in ambiente ospedaliero. Ma oggi non è più sistematicamente così: ci sono sempre più trattamenti orali, con effetti collaterali meno significativi o trattamenti iniettabili ma con una frequenza molto più bassa. Esistono anche nuove forme di trattamento i cui effetti sono persistenti e che consentono di prolungare il periodo senza assumere farmaci; il trattamento non è più visto come un onere per i pazienti”.

Mito n.2: “Una volta diagnosticata la SM, mi ritrovo in un vicolo cieco terapeutico”

Attualmente – scrive Debry – non esiste un trattamento in grado di curare la sclerosi multipla. Ma la ricerca avanza ei recenti progressi terapeutici offrono la possibilità di vivere meglio con questa malattia. Sernersch afferma: “La ricerca sulla sclerosi multipla ci fornisce gli strumenti per affrontare questa malattia progressiva e imprevedibile. Abbiamo una gamma abbastanza ampia di trattamenti con più di dieci molecole disponibili, con un rapporto rischio/beneficio molto favorevole. Una volta che la diagnosi è stata fatta, è una corsa contro il tempo per trovare il giusto trattamento che impedisca la progressione verso una grave disabilità. Prima si inizia corsa, prima si inizia il trattamento e meglio si riesce a controllare la malattia con un approccio terapeutico sempre più personalizzato”.

Idea sbagliata n°3: “Non potrò mai diventare madre con SM”

Un terzo delle donne affette da SM ha deciso di non avere figli o ha rimandato la scelta a questa causa delle preoccupazioni per la malattia. Tuttavia, avere la sclerosi multipla e diventare mamma è possibile: “puoi assolutamente considerare la gravidanza anche se hai la sclerosi multipla. Il vincolo principale è dover programmare maggiormente questo progetto in modo che sia compatibile con il trattamento. Ovvero: il fatto di avere uno o più figli non modifica in alcun modo la prognosi o l’evoluzione della malattia” ha precisato il dottor Sernersch.

Idea sbagliata n°4: “La prima cosa da fare per combattere la malattia: il riposo”

Uno dei principali sintomi della sclerosi multipla – scrive Debry – è la stanchezza. Possiamo quindi pensare che il modo migliore per affrontarla sia stare al riposo massimo. Ma non è così, e il dottor Sernersch spiega perché: “Contrariamente a quanto può sembrare naturale, il riposo non è la soluzione. L’ideale è praticare regolarmente un’attività fisica adeguata. Riteniamo che l’affaticamento correlato alla SM sia dovuto a cambiamenti nel sistema immunitario. Questo accumulo di stanchezza è anche – e probabilmente principalmente – causato da connessioni difettose tra le aree del sistema nervoso. Tuttavia, l’attività fisica migliora queste connessioni. L’attività fisica regolare, oltre ai suoi benefici fisici, è quindi un elemento importante per la qualità della vita del paziente.

Mito #5: “Se contraggo il COVID-19, sarà necessariamente più grave per me”

Un recente studio BVA – scrive Debry – condotto per Merck rivela che il 58% della popolazione intervistata con SM è preoccupato per l’impatto del COVID-19 sulla propria patologia. Tuttavia, in questo momento, non sembra esserci un aumento del rischio di COVID-19 per le persone con sclerosi multipla. Il dottor Sernersch specifica: “Una persona con SM non è più a rischio del resto della popolazione di avere una grave forma di COVID-19. Oltre al trattamento degli agenti immunosoppressori modificati il ​​funzionamento del sistema immunitario, la stragrande maggioranza di essi non presentava un rischio aumentato di infezione comuni come rinite, bronchite o cistite, ad esempio. Tuttavia, la recente terapia corticosteroidea o l’uso di alcune bioterapie sembrano essere associati a leggermente rischio più elevato di una grave forma di COVID-19, sebbene dati debbano essere studiati in modo più dettagliato.

Mito n. 6: “Trattato per la SM, non posso essere vaccinato contro il COVID-19”

Lo studio BVA per Merck ci dice anche che il 44% delle persone con SM non desidera essere vaccinato fino ad oggi, perché anche è in attesa di maggiori informazioni sulla compatibilità del vaccino con il trattamento contre la sclerosi multipla (31%), o appollaiati non vogliono affatto essere vaccinati (18%). Il dottor Sernersch – scrive Debry – ha commentato: “Oggi è possibile vaccinarsi quando si è in cura per la sclerosi multipla; è anche forte raccomandato. La protezione dopo la vaccinazione contro COVID-19 è generalmente buona come per il resto della popolazione, ad eccezione di 2 classi di farmaci per la SM in cui i dati preliminari mostrano una protezione leggermente inferiore.

Lavorare sul concetto di rarità

“A volte qualcuno diventa più speciale degli altri. Lavoro sul concetto di rarità per comprendere cosa sono le malattie rare” questa la modalità con la quale prende avvio il percorso della lettura della favola “Insieme più speciali” (dal kit omonimo di Fondazione Telethon per le scuole)” dell’UdA “Insieme più speciali” realizzata dai validissimi docenti dell’istituto “Leonardo da Vinci” di Saronno (VA) guidato dalla Dirigente Scolastica Prof.ssa Sabrina Gallello, eccellente manager della scuola, e destinata agli alunni di una classe Seconda della Scuola Primaria.

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