Giornata mondiale autismo, i diversi punti di vista sulla Linea Guida sul trattamento dei disturbi

di Lalla
ipsef

red – Ieri si è svolta la giornata mondiale dedicata all’autismo. Pubblichiamo i comunicati di IdO Ortofonologia e di Anfass Onlus, che rappresentano un diverso modo di vedere la Linea Guida 21 "Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti".

red – Ieri si è svolta la giornata mondiale dedicata all’autismo. Pubblichiamo i comunicati di IdO Ortofonologia e di Anfass Onlus, che rappresentano un diverso modo di vedere la Linea Guida 21 "Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti".

IdO accoglie appello famiglie e politici per libertà di scelta terapia e ricerca scientifica aperta

Ogni bambino autistico ha un dono ma per vederlo è necessario avere personale formato, una ricerca scientifica aperta e garantire alle famiglie una libertà di scelta della terapia che possa essere definita sulla base delle
caratteristiche di ogni singolo soggetto coinvolto da questo disturbo. Questo è l’appello rivolto al ministero della Sanità da associazioni di famiglie, esperti del settore e politici presenti all’iniziativa dell’Istituto di Ortofonologia (IdO) e dell’associazione ‘Divento Grande Onlus’ che stamattina, in occasione della quinta Giornata mondiale dell’autismo, hanno proiettato al cinema Barberini di Roma il film "Temple Grandin. Una donna straordinaria’, per sottolineare l’impossibilità di escludere la dimensione affettiva e relazionale da qualsiasi approccio terapeutico e far luce su un disturbo che sta aumentando vertiginosamente.

Basti pensare che negli ultimi 20 anni si è passati da 1 bambino su 2.000 coinvolto nella sindrome autistica ad 1 bambino su 200. Un aumento quindi del 1.000%, che rappresenta una crescita esponenziale del disturbo che ancora oggi viene troppo spesso diagnosticato in ritardo e affrontata con terapie non idonee.

Dopo la proiezione, infatti, è stata presentata dall’IdO la petizione per riaprire un confronto sulle linee guida, che ha già raccolto l’adesione di 66 enti fra società scientifiche e scuole di specializzazione per operatori, 55 associazioni, 59
centri di riabilitazione accreditati cattolici e laici e 4.300 professionisti del
settore.

“Dobbiamo agire per il bene dei bambini- ha spiegato Federico Bianchi di Castelbianco, direttore dell’IdO- e in occasione di questa giornata chiediamo all’Istituto superiore di Sanità (Iss) di rivedere le linee guida sull’autismo prima dei 5 anni, perché non possono essere buttate nel cestino tutte quelle esperienze che si differenziano dalla tecnica comportamentale Aba. Occorre apertura mentale ed il riconoscimento delle altre realtà scientificamente valide, integrando ad esempio approcci terapeutici come quello evolutivo proposto anche nelle linee guida Sinpia del 2005, che non sarebbe più possibile proporre qualora non venisse riaperto il tavolo”.

Anche per il deputato Udc, Paola Binetti, questo documento “ha chiuso una porta alle tante associazioni ed istituzioni che propongono metodologie diverse da quella comportamentale”. È stata presentata alla Camera ed al Senato una mozione per richiedere la riapertura di un tavolo di confronto sulle linee guida, in modo da “difendere la libertà di scelta della terapia da parte delle famiglie, ovvero il diritto di scegliere l’approccio migliore per i loro figli, ed impegnare il governo ad investire sulla riabilitazione. Ogni euro speso per la terapia di un bambino- ha precisato Binetti- sono quattro euro risparmiati per quando sarà grande. Le
iniziative di oggi e le mozioni- ha concluso il deputato Udc- vogliono difendere la libertà di ricerca scientifica e garantire l’assunzione di responsabilità della politica”.

Nicola Purgato, direttore di Antenna 112, ha invece parlato di un “problema di democrazia” che investe non solo la “libertà di scelta ma anche la giusta informazione”. Quello che nelle linee guida “non viene detto- ha affermato – è che il 20% dei ragazzi autistici in Italia segue un trattamento di tipo psicodinamico”.

Ecco perché le associazioni di familiari, tra cui l’Associazione per la ricerca sulla psicosi e l’autismo (Arpa), hanno chiesto al ministero di “non privare i genitori della libertà di scelta, dal momento in cui la tecnica comportamentale- ha ricordato Sabina Savagnone, presidente dell’Arpa- non viene praticata nei centri di riabilitazione e la preparazione del personale richiede tempi molto lunghi”.

Ha chiuso la mattinata il presidente dell’associazione ‘Divento Grande Onlus’, Bruno Morabito, ricordando che “anche se dall’autismo non si guarisce si possono raggiungere importanti risultati. Ciò che conta è incentivare la ricerca scientifica e non smettere di cercare soluzioni”. Il fatto che “l’approccio psicoanalitico non sia stato citato indica il bisogno di apportare correzioni e lasciare la porta aperta alle diverse metodologie. Come genitori- ha concluso Morabito- sappiamo cosa significa avere la libertà di osservare le ricerche e scegliere autonomamente cosa occorre ai nostri ragazzi”.

Sono intervenuti all’iniziativa anche Andrea Sarubbi (Pd), Cristina De Luca (Api-Fli) ed il vicesindaco di Roma Capitale, Sveva Belviso, che si é schierata per la riapertura delle linee guida sull’autismo, prodotte dall’Iss, appoggiando la petizione

Autismo, lettera aperta di Anfass Onlus su Linea Guida 21 "Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti"

Anffas Onlus – Preg.mi, la Linea Guida 21 "Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti", recentemente pubblicata dall’Istituto Superiore di Sanità, rappresenta un concreto passo avanti non solo per il trattamento del disturbo in questione ma anche e soprattutto per il rispetto del diritto alla salute dei bambini ed adolescenti interessati, fornendo anche alle famiglie – troppo spesso sole e
disorientate – uno strumento utile ed attendibile per compiere le opportune scelte e per orientarsi tra quelli che sono gli interventi per i quali sono disponibili prove scientifiche di valutazione di efficacia, onde evitare di finire prede di false ed inverosimili "terapie" non supportate da evidenze scientifiche.

La Linea Guida in oggetto, inoltre, può rappresentare anche uno strumento utile per la scuola, i servizi sociali e sanitari e per tutti coloro che quotidianamente si rapportano e prendono in carico persone con disturbi dello spettro autistico.

Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale – in linea con il pensiero di molte altre associazioni che si occupano dell’argomento tra cui anche la Fish – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap cui la nostra Associazione aderisce, e con l’appello "La politica non mortifichi la scienza" di cui si è fatta promotrice l’Associazione Fantasia, Federazione Nazionale delle Associazioni a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger – desidera così evidenziare il valore e l’importanza di tale documento e la necessità di una sua diffusione e reale applicazione.

Riteniamo quindi decisamente inappropriate, sterili e non costruttive le polemiche e le critiche che in questo momento stanno ruotando attorno al documento, chiedendone la riapertura.

A tal fine, è importante sottolineare che la nostra Associazione, che da oltre 50 anni prende in cura e carico persone con disabilità intellettiva e/o relazionale (tra le quali quindi un gran numero di persone con disturbi dello spettro autistico) non desidera "sposare" alcun metodo o scuola di pensiero, ma ritiene invece che alle famiglie ed agli operatori vadano fornite chiare informazioni in merito a quali siano allo stato attuale le metodologie e le pratiche cliniche che sono supportate da evidenze scientifiche, ricordando sempre che essenziale è la progettazione individualizzata e personalizzata con valutazioni da effettuarsi sul caso singolo.

Per tali motivi, Anffas Onlus chiede che si faccia il possibile affinché quanto riportato nel documento non venga modificato (se non successivamente e costantemente aggiornato in relazione a nuovi studi e scoperte scientifiche in materia), ma che invece sia ampiamente diffuso sul territorio nazionale in maniera uniforme, con il primario obiettivo della garanzia del "superiore interesse del minore" su qualunque altro ordine di priorità ribadito oltre che dalla Convenzione Onu sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, anche dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità recentemente ratificata dal nostro Paese con l. 18/09.

Ovviamente Anffas Onlus è pienamente disponibile ad un incontro al fine di approfondire al meglio quanto qui sinteticamente riportato.

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