Faraone: “I viaggi con mia figlia Sara, 21enne con autismo”. La scuola, Papa Francesco, e la diagnosi 20 anni fa

Sara è una giovane donna palermitana di 21 anni. La sua diagnosi di autismo arriva circa 20 anni fa all’età di due anni e tre mesi. Per i genitori è un duro colpo. Vent’anni fa c’era una scarsa conoscenza sul disturbo dello spettro autistico. Suo papà, Davide Faraone, deputato nazionale di Italia Viva, da anni impegnato sul fronte della disabilità, ci racconta di questo lungo viaggio con sua figlia, fino all’incontro recente con Papa Francesco, insieme alle associazioni dei ragazzi con autismo di tutta Italia. “La scuola? – risponde Faraone – è il luogo migliore per i nostri figli. Dopo i 18 anni diventano anonimi per la società.”

“Inizialmente tendevo a nascondere la storia di Sara – racconta il papà di Sara, Davide Faraone, deputato nazionale, fondatore della Federazione Italiana per l’Autismo -. Non ero loquace sull’argomento. Man mano che Sara è cresciuta ho eliminato questa inibizione legata alla bellezza della relazione che ho costruito con lei, alla capacità di comunicazione che abbiamo innescato, inizialmente grazie ai disegni. Questo linguaggio è rimasto il nostro strumento di comunicazione. Abbiamo inserito altre forme. Sara è un po’ verbale, si esprime il minimo indispensabile. È migliorato il mio rapporto con lei, ma in generale con la società. Ne ho parlato di più, ho fatto nascere la Fondazione Italiana per l’Autismo, che si occupa di ricerca sugli apprendimenti e le autonomie, e sono diventato una sorta di sindacalista per tantissimi genitori di giovani con autismo per tutte le lotte che combattiamo ogni giorno.”

 “Sara ha fatto tutti i cicli di studio – racconta Faraone -, poi ha frequentato l’Istituto Alberghiero a Palermo, era il più adatto a lei rispetto all’idea che potesse costruirsi un’autonomia legata alla cucina, al servire i tavoli, alla ricettività, il settore dove maggiormente trovano lavoro le ragazze e i ragazzi autistici. Si pensi a Pizza Aut e a Tortellante. Sono esperienze legate alla ristorazione. La scuola con tutti i suoi limiti è il luogo migliore in assoluto dove possono vivere le persone con disabilità intellettive, perché fuori dalla scuola, superati i 18 anni di età, diventano anonimi. A meno che non sono autistici come Asperger o autistici meno gravi, quindi, hanno possibilità di trovare un’occupazione. Se trovano imprenditori illuminati e disponibili ad assumerli.”

“La scuola ha agevolato molto il percorso di inclusione – continua Faraone -, per fortuna si è avviata questa strada. Bisognerebbe lavorare di più sulle specializzazioni del sostegno, specializzazioni che siano sulle singole disabilità. La mia paura è che invece si vada nella direzione opposta. Al tempo stesso ci vorrebbe una continuità lavorativa per gli insegnanti di sostegno. Sono sempre stato dell’idea che bisognerebbe prevedere almeno per qualche anno delle carriere separate per i docenti curriculari e per quelli di sostegno. Invece troppo spesso il sostegno viene vissuto come l’accesso più facile all’insegnamento curriculare. Se dopo un anno chiedi di passare a cattedra, lasci scoperto il sostegno e fai perdere al ragazzo la continuità didattica. E devi ricominciare da capo. Oltre all’infarinatura generale, perché insegnare a un ragazzo autistico è diverso che insegnare ad un ragazzo che non vede o non sente, o che ha bisogno solo di assistenza igienico-sanitaria, mentre oggi ti ritrovi con insegnanti di sostegno che per la prima volta conoscono l’autismo in classe e vanno in frustrazione. Se ci fosse la formazione specifica questo non accadrebbe. Nonostante questi limiti la scuola è comunque il posto migliore, tanto è vero che alcuni genitori chiedono di bocciare i propri figli per continuare il percorso scolastico. Perché a scuola sono più garantiti che altrove.”

Sara, come trascorre le sue giornate?

“Sara fa delle attività – continua suo padre -, le sue giornate le passa sostanzialmente in centri specializzati con persone specializzate che continuano il percorso di inclusione e di apprendimento. Purtroppo non siamo riusciti a inserirla in nessun percorso di inclusione lavorativa perché non ha le caratteristiche adatte, i percorsi di inclusione lavorativa che valgono per tanti ragazzi per altri non funzionano. Fa lunghe passeggiate, fa sport, cerchiamo di occupare il suo tempo in momenti sempre più legati alla socializzazione e allo scambio. Utilizza molto bene le nuove tecnologie, sa fare ricerche, ha una serie di caratteristiche molto spiccate, che le piace sostenere e che noi accompagniamo. Le faccio fare lunghissime camminate, con l’obiettivo di farle fare un buon pranzo, perché c’è la tecnica del rinforzo, è la tecnica del metodo ABA per stimolare i ragazzi e le ragazze autistiche a fare qualcosa, con lei funziona bene col cibo. Sara è un’ottima forchetta. Il mio libro ‘Con gli occhi di Sara. Un padre, una figlia e l’autismo’ racconta tutte queste mie esperienze con lei.”

“Oggi parlo tanto dell’autismo – continua Faraone -, ne voglio parlare tanto, ne voglio scrivere tanto. Il libro, i post, le foto sui miei canali social. La mia esperienza è servita a stimolare altri genitori a fare altrettanto. Se i genitori si lasciano ‘chiudere’ dall’autismo si diventa meno efficaci sui propri figli e addirittura si rifiutano pure le cure perché si rifiuta l’autismo. Se invece la si normalizza tutto diventa più semplice. Grazie alla mia comunicazione sono diventato un punto di riferimento per tanti che assisto e seguo nelle lotte quotidiane. Lo dico da uomo delle istituzioni, le Istituzioni molto spesso ci remano contro. Se pensiamo alle liste d’attesa per le diagnosi e per le terapie, l’assunzione dei ragazzi con autismo, le lotte a scuola, la mancanza di assistenti alla comunicazione e di assistenti igienico personali. Per noi è una guerra continua. Quindi sono diventato una sorta di sindacalista di tutti questi genitori di giovani con autismo.”

 “I ragazzi con autismo hanno bisogno di abitudini – dice ancora Faraone -, quindi con Sara programmiamo i weekend da passare insieme quasi sempre fuori rispetto al mio lavoro quotidiano. Cerco di portarla quasi sempre a fare un’esperienza nuova, come le lunghe vacanze pasquali, quelle natalizie o estive. Di recente abbiamo incontrato Papa Francesco a Roma insieme alle associazioni dei ragazzi con autismo di tutta Italia. Un incontro emozionante. Giriamo posti nuovi, Sara ama molto viaggiare, girare in moto e in macchina, e io cerco di assecondare questi suoi desideri.”