Disabilità intellettive: lavorare per l’autodeterminazione al fine di conseguire la qualità della vita. Come fare
Inutile negare che è robusto, esiste e si manifesta costantemente, in modo particolare nelle dinamiche scolastiche e relazionali, il legame forte e intrinseco, sia di tipo intuitivo che teorico, tra quella che è l’autodeterminazione e quella che è la qualità della vita per le persone con disabilità intellettive e dello sviluppo.
Ciò, innegabilmente, si nota in tutta la sua drammaticità in ambiente scolastico: quello nel quale si stabiliscono le relazioni umane e si costruisce la propria determinazione. In linea teorica possiamo affermare che ciascuna delle definizioni relative al concetto di autodeterminazione (ma anche la prassi quotidiana, e le nostre sperienze a scuola) hanno inquadrato il costrutto relativamente a quello che è il suo contributo alla qualità d’insieme della vita di una persona. Di contro possiamo affermare e verificare, nella quotidianità, come i quadri teorici della qualità della vita hanno inserito l’autodeterminazione tra quelle che sono, immancabilmente, le dimensioni fondamentali che collaborano, anche attraverso l’azione del docente, a migliorare la qualità della vita del nostro alunno, dell’Uomo in modo particolare, oltre che del Cittadino nella sua, evidentemente, dimensione civica.
La progettazione, anche a scuola, di supporti che “abilitano” le persone con disabilità intellettive e dello sviluppo
Se, come accennato precedentemente, l’autodeterminazione incide sulla qualità della vita, allora i costrutti che si riescono a determinare a scuola nella progettazione di supporti che abilitano le persone con disabilità intellettive e dello sviluppo, rappresentano mezzo importante per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità intellettive e dello sviluppo. E, se proprio volessimo andare oltre nella nostra genesi del fenomeno, per promuovere e consentire alle persone di essere autodeterminate, pur nella loro disabilità.
L’autodeterminazione nelle persone con disabilità: Percorsi educativi per svilupparla
Cottini, in “L’autodeterminazione nelle persone con disabilità: Percorsi educativi per svilupparla” presenta un’articolata rassegna di approfondimenti sull’autodeterminazione nelle persone con disabilità intellettiva. In questa presentazione affiorano una serie di punti decisivi su cui la letteratura scientifica ha posto l’attenzione e sui quali il docente (non solo quello di insegnamento di sostegno, naturalmente) deve necessariamente ragionare con intensità partecipativa (non solo emotiva e scientifica, dunque). Eccoli:
- quali sono le peculiarità individuali e ambientali in grado di definire condotte autodeterminate?
- in che modo la percezione dell’importanza dell’autodeterminazione da parte delle famiglie e delle agenzie educative e riabilitative che gravitano intorno alla persona?
- quali sono e come utilizzare le metodologie per lo sviluppo dell’autodeterminazione?
Approcci basati sui punti di forza per supportare le persone con disabilità intellettive e dello sviluppo
In quest’ultimo quarto di secolo (forse un po’ di più, per la verità) si è maturato un processo finalizzato all’applicazione di approcci fondati su quelli che sono i punti di forza, individuati, riscontrato ed evidenziati, per supportare gli alunni con disabilità intellettive e dello sviluppo. Possiamo affermare, senza smentita alcuna, che i primi contributi a questo impegno formativo e educativo-didattico siano arrivati con l’applicazione del costrutto sulla qualità della vita. In effetti è proprio sulla qualità della vita che lavoriamo nelle nostre scuole: promuovendola e migliorandola. Keith e Schalock definiscono la qualità della vita quel “fenomeno multidimensionale composto da domini fondamentali influenzati da caratteristiche personali e fattori ambientali”. Keith e Schalock hanno elaborato un costrutto costituto da otto dimensioni fondamentali della vita dell’alunno con disabilità:
- sviluppo personale
- autodeterminazione
- relazioni interpersonali
- inclusione sociale
- diritti
- benessere emotivo
- benessere fisico e benessere materiale.
Il docente deve puntare al costrutto dell’autodeterminazione
Sarebbe necessario, ma anche utile e assolutamente indispensabile, transitare da un approccio basato sui deficit alle disabilità intellettive e dello sviluppo (da abbandonare assolutamente, anche perché poco determinante in questo nuovo approccio alla disabilità) a un approccio basato sui punti di forza come ben ha evidenziato, nel suo brillante contributo scientifico che qui richiamiamo, Michael Wehmeyer. Approccio indispensabile nel nuovo costrutto dell’autodeterminazione. Lo scopo di questo nuovo approccio è quello di fornire una base teorica per meglio capire (e, dunque, poi, successivamente, intervenire) l’autodeterminazione che sia valida, naturalmente, per capirla meglio intendendola come dimensione fondamentale della qualità della vita e, ancora, per capire, fattivamente, quanto sia importante l’autodeterminazione come apporto migliorativo alla qualità della vita.
La connessione importante tra il QI e la capacità di autodeterminazione
Numerosi studi hanno, però, evidenziato che esiste, ed è intima e forte, una connessione tra il QI e la capacità di autodeterminazione dei nostri alunni con disabilità, sottolineando come livelli intellettivi elevati compongano quelle indispensabili condizioni favorevoli per un vero e più determinato sviluppo di comportamenti autodeterminati. “Questo rapporto però non viene inteso in senso causale: Wehmeyer e Garner, infatti, non conferiscono al QI un compito predittivo per l’acquisizione dell’autodeterminazione, che sarebbe invece collegato all’opportunità di compiere delle scelte”. Esiste, inutile negarlo, un vero e proprio legame tra comportamenti autodeterminati e competenze di adattamento. Ciò, di fatto, evidenzia che esiste una più grande possibilità deliberativa negli alunni che possiedono una più spiccata capacità adattiva: ovvero di adattamento al contesto. “Tra i fattori individuali che condizionano lo sviluppo dell’autodeterminazione, Carter e colleghi hanno sottolineato la rilevanza delle competenze sociali”.
Gli insegnanti e la qualità della vita dei nostri alunni
La qualità della vita, dunque, è o, meglio, rappresenta quel sistema che è “basato sui valori di dignità, uguaglianza, empowerment, autodeterminazione, non discriminazione e inclusione”. Solo per ricordarlo a noi insegnanti che operiamo proprio in questo senso: la qualità della vita non è una “cosa” che noi possediamo indipendentemente e alla nascita; è un costrutto multidimensionale che assegna un mezzo per ideare e misurare i supporti per le persone nei sistemi di servizio. Però, oltre ad essere una dimensione fondamentale della qualità della vita, come visto nell’elencazione del paragrafo sopra, l’autodeterminazione nel quadro di Schalock è anche un valore su cui si basano i servizi e, possibilmente, un risultato di questa tipologia servizi e anche di supporti. La scuola, la nostra scuola, deve abituarsi a fornire servizi ma anche supporti concreti. Non c’è altra possibilità in questo nuovo e più efficace approccio alla disabilità intellettiva.
Il costrutto dell’autodeterminazione
Il costrutto di autodeterminazione viene applicato al contesto della disabilità intellettiva solo all’inizio del 1990. Possiamo dire, che si tratta del primo caso in assoluto. Nel campo della disabilità intellettiva, Wehmeyer ha definito l’autodeterminazione come “agire come agente causale primario nella propria vita e fare scelte e decisioni riguardanti la propria qualità di vita liberi da indebite influenze o interferenze esterne”. È rilevante osservare che, anche nella fase iniziale dell’applicazione del costrutto di autodeterminazione al campo della disabilità intellettiva, esso era, per definizione, legato alla qualità della vita.
Qualità della vita e autodeterminazione
Wehmeyer, relativamente all’intimo rapporto tra “qualità della vita” e “autodeterminazione” hanno evidenziato che il concetto di qualità della vita ha fornito un fondo di valore basato associato a specifici domini. Tra questi domini, anche, naturalmente, l’autodeterminazione su cui ci siamo, più volte, soffermati in questo articolo. Sì, proprio perché talvolta sfugge quando cerchiamo di accontentare, in ogni modo, le richieste dei nostri alunni senza che si intervenga opportunamente per fornire strumenti e modi diversi di muoversi lungo questi crinale. Questi domini, a cui l’insegnante deve rifarsi, permettono sia la considerazione dei risultati della vita valutati a livello personale sia la progettazione di ampi sistemi di supporti. E tra questi sistemi di supporto abbiamo la scuola che deve inserirsi anche in questo paradigma. La scelta e l’opportunità di scelta del nostro alunno (a prescindere che questo ragionamento va bene per tutti i nostri alunni, nessuno escluso) sono intimamente messe in comunicazione, dunque, sia all’autodeterminazione che alla qualità della vita. La ricerca ha stabilito che gli ambienti in cui molte persone con disabilità intellettiva vivono o lavorano, se non adeguatamente riorganizzati e riprogettati, limitano, notevolmente, le opportunità di fare scelte e di esprimere le preferenze.
