Bambino con ADHD, la mamma: “In quattro anni cinque docenti di sostegno diversi e nessuno specializzato”, il calvario. INTERVISTA

La scuola italiana è incentrata sull’integrazione di tutti i soggetti fragili all’interno del gruppo classe, la normativa garantisce tutele e diritti per il raggiungimento di tale obiettivo, ma spesso la realtà è differente dalla teoria. Ne abbiamo parlato con Chiara Cipriani, madre di un bambino con ADHD, disturbo da deficit di attenzione e iperattività.
Essere genitori di un bambino con un disturbo del neurosviluppo non è mai facile, quando avete capito che vostro figlio aveva un profilo neuropsicologico che necessitava di una particolare attenzione e di uno specifico sostegno?
Alessio fin da piccolo, verso i due/tre anni, mostrava delle particolarità, ad esempio non stava mai fermo per fare un gioco, non si tratteneva mai con noi, oppure quando lo chiamavamo spesso non rispondeva. Insomma, c’era qualche piccolo segnale, però da mamma, al primo figlio, pensavo che fosse normale, che fosse così. Questo fino a quando Alessio, poco prima che compisse i quattro anni, è andato alla scuola dell’infanzia, in una scuola privata, e lì gli insegnanti ci hanno chiamato e ci hanno detto che probabilmente poteva esserci qualcosa che non andava. Dopo sono iniziate le valutazioni fino ad arrivare alla diagnosi e quindi fortunatamente a quattro anni e mezzo nostro figlio aveva già una diagnosi e da lì è partito tutto, in iter, un mondo, una scoperta di qualcosa che non conoscevamo.
Aver incontrato delle maestre così attente un po’ vi ha aiutato, però gestire un bambino con ADHD necessita di figure specialistiche che lo supportino nel suo percorso di crescita ed in particolare a scuola. Qual è stata la vostra esperienza in questi anni e le difficoltà che avete incontrato?
Siamo arrivati alla scuola primaria pronti, avevamo tutti i documenti, una certificazione L. 104/92, un sostegno per il massimo delle ore, quindi siamo partiti felici, contenti di dare un supporto a nostro figlio per affrontare meglio il suo percorso scolastico. In realtà lì è iniziato il nostro calvario, perché nei primi quattro anni di scuola primaria Alessio non ha mai avuto un sostegno che fosse specializzato. Nei primi quattro anni di scuola primaria nostro figlio ha cambiato cinque insegnanti di sostegno e nessuno era specializzato.
Inoltre i primi quattro docenti non sono mai riusciti a farlo stare in classe. Lui non ha mai fatto lezione in classe e bruciava tutti i suoi pomeriggi, anziché fare sport o giocare all’area aperta, a fare tutto il programma della mattina, che gli altri bambini avevano svolto in classe, e i compiti per il giorno successivo. Quindi lui passava quattro ore con me seduti al tavolo a studiare. Avendo fatto tanta terapia comportamentale con lui, ho adottato le stesse tecniche che utilizzavo in casa, per la normale gestione casalinga, per fargli fare i compiti ottenendo importanti risultati.
Poi in quarta elementare Alessio ha incontrato un insegnante di sostegno che, sebbene anche lui non specializzato, è riuscito a relazionarsi meglio con nostro figlio riuscendo a fargli seguire, saltuariamente, qualche piccola lezione. Nel complesso sono stati quattro anni decisamente brutti per la nostra famiglia, perché comunque non c’erano pomeriggi al parco, giocando a pallone o a fare sport, oppure al cinema, perché c’erano sempre i compiti da fare.
Poi siamo arrivati a quest’anno, nella quinta classe primaria, dove finalmente è arrivata un’insegnante specializzata, un’insegnante che sapeva cos’era l’ADHD, e non solo, e che ha cambiato la nostra vita, perché quest’anno finalmente Alessio è riuscito a stare sempre in classe e a fare le interrogazioni, se penso che in passato eravamo arrivati addirittura a fare anche le verifiche a casa. In pratica Quest’anno nostro figlio è riuscito a fare un percorso incluso in classe con tutti gli altri bambini, svolgendo lo stesso identico percorso dei suoi compagni di classe. Ci sono voluti sei insegnanti di sostegno in cinque anni per riuscire ad ottenere qualcosa, più che altro ad ottenere un suo diritto che è quello dello studio.
Il tema di cui ci hai appena parlato, quello della continuità didattica, è un argomento di estrema attualità soprattutto per quanto riguarda i bambini più fragili. Sebbene la normativa preveda determinate tutele per i bambini fragili non sempre queste vengono garantite, quanto è difficile interagire con le istituzioni scolastiche, che spesso hanno necessità di far quadrare i conti, e quali azioni avete dovuto adottare per ottenere i diritti negati?
Come accennato in precedenza, eravamo partiti in prima classe primaria carichi, consapevoli che avevamo tutta la documentazione e le certificazioni necessarie per supportare nostro figlio. Avevamo 22 ore di sostegno e l’assegnazione dell’OEPAC (Operatore Educativo per l’Autonomia e la Comunicazione), quindi eravamo convinti che per il tempo scuola, facendo per di più un orario ridotto, Alessio fosse coperto da queste figure specialistiche. Ma quando abbiamo iniziato il percorso ci siamo ritrovati con le ore di sostegno tagliate della metà, trovandoci ad avere solo 11 ore di sostegno, cosa non possibile per Alessio perché è un bambino “tanto” ADHD, un bambino con crisi e tanti problemi legati alla patologia.
A questo punto l’unica soluzione che abbiamo potuto adottare è stata quella di intervenire per le vie legali, purtroppo non c’è stato altro mezzo. Devo dire che la nostra è stata una famiglia fortunata perché avevamo la possibilità di intraprendere le vie legali, che non sono gratuite. Un paradosso, noi eravamo tranquilli perché avevamo dei fogli che garantivano i diritti di nostro figlio, ma ci siamo ritrovati a doverci rivolgere ad un avvocato, che ovviamente abbiamo dovuto pagare, il quale ha intentato una causa, che abbiamo vinto, per ottenere ciò che in realtà già ci spettava, ovvero le ore di sostegno assegnate a nostro figlio, non abbiamo richiesto nulla di più di quello che ci spettava. Purtroppo tante famiglie non hanno le stesse possibilità di adire alle vie legali e quindi questo comporta un risparmio per le scuole e il Ministero.
Un’ultima domanda. Dalla tua esperienza personale, quali sono le azioni che ritieni di chiedere al mondo della scuola per migliorare la vita dei bambini fragili e supportare le loro famiglie?
Come hai detto nella domanda precedente, la continuità dell’azione didattica è una cosa molto importante, anche se capisco che sia una cosa molto difficile. Alessio quest’anno terminerà il suo percorso scolastico nella scuola primaria, ma se per qualsiasi motivo avessero deciso di fermare nostro figlio per un altro anno nella scuola primaria, purtroppo non avrebbe avuto la possibilità di riavere questa splendida insegnante di sostegno che abbiamo incontrato in questo anno scolastico.
È un grosso problema per questi bambini, dover ricominciare ogni anno a costruire una relazione con i nuovi insegnanti. Ma la cosa fondamentale che ho capito in questi cinque anni è che non possiamo avere insegnanti di sostegno che non abbiano una specializzazione. È necessaria, non puoi stare vicino ad un bambino e non conoscere il suo disturbo. Potrai essere un bravissimo insegnante, potrai essere motivato dalle migliori intenzioni per dare il massimo a questi bambini, però se non conosci il loro disturbo, non sai come trasmettergli questo tuo sapere e capire come arrivare a loro, diventa impossibile tenerli in classe anche per soli dieci minuti.
Questo non vale solo per il disturbo di Alessio, è un discorso che abbraccia tutti i disturbi e le patologie. C’è la necessità di avere insegnanti di sostegno specializzati, il TFA è una cosa importantissima che devono fare prima di avvicinarsi ai nostri bambini, perché non solo non apprendono, ma potrebbero recare loro dei danni. Un approccio errato può provocare danni a questi bambini come ad esempio la mancanza di fiducia nell’adulto. Sono tanti i problemi che si potrebbero registrare, a seconda della patologia o del disturbo di cui soffre il bambino, a causa di un approccio errato da parte di una persona non esperta, compreso la mancanza di voglia di voler andare a scuola, che poi porta all’abbandono scolastico.
È un problema grave perché questi bambini hanno bisogno di socializzare, nel loro modo difficile ma hanno bisogno di socializzare e di interagire. Se non socializzano adesso di certo non lo faranno in età adulta e avranno molte più difficoltà ad inserirsi in un contesto sociale. Devono imparare presto e quindi c’è bisogno di educatori che abbiano una formazione specifica alle spalle per realizzare tutto ciò.